Tutoraggio informatico a supporto del ripristino dei processi comunicativi nel paziente afasico
Lo stimolo allo sviluppo di un percorso assistenziale contemporaneo e a supporto del progetto riabilitativo logopedico è stato ispirato dal paradigma che vede lo stretto legame tra funzioni cognitive, tono dell'umore e comunicazione.
L'ipotesi è che diventar di nuovo padrone di quelle attività strumentali avanzate della vita quotidiana 1, un tempo facenti parte della normale vita del paziente, possa essere un supporto alla terapia specifica, che riesca a dare ulteriore energia affinché si inneschi il circolo virtuoso: tono dell'umore → miglioramento delle funzioni cognitive.
Basandosi sul modello di valutazione olistico e su un intervento riabilitativo fondato sui punti di forza dell'individuo, la proposta è quella di utilizzare strumenti informatici configurati secondo criteri di accessibilità2 e usabilità3 che siano calati sulla specificità del singolo paziente, al fine di permettergli di utilizzare di nuovo gli strumenti tecnologici avanzati.
Il progetto ideato dal dott. Piero Murenu è stato pubblicato nel 2015 in occasione della GIORNATA EUROPEA DELLA LOGOPEDIA dalla FLI Sardegna (link alla brochure del progetto).
Personale coinvolto nel percorso
Il percorso di tutoraggio informatico dovrà necessariamente vedere l'intervento di più figure, oltre ovviamente al paziente, ognuna delle quali con compiti specifici o di supporto.
Logopedista
È il professionista sanitario che effettua la valutazione logopedica e definisce i bisogni del paziente in riferimento a diagnosi neuropsicologica e funzionale.
Dovrà fornire al tutor informatico le informazioni necessarie alla strutturazione del sistema facilitato.
È quindi ascrivibile come il committente dello sviluppo del sistema dal lato terapeutico, che utilizzerà quanto prodotto durante il trattamento riabilitativo.
Tutor informatico
È il professionista tecnico dotato di ampia conoscenza degli strumenti informatici e delle metodologie di accessibilità e usabilità delle interfacce, necessari a strutturare l'intervento
Predispone quindi il sistema basandosi sui requisiti forniti dal clinico, affiancando quest'ultimo e il pz per un numero di sedute sufficienti a trasferire le conoscenze necessarie.
Inoltre scrive i manuali di utilizzo del software configurato perché sia fruibile dagli altri elementi coinvolti nel percorso riabilitativo, lungo il quale effettuerà le modifiche e le configurazioni delle applicazioni in funzione delle variazioni nelle prestazione del paziente e su indicazione del clinico.
Care giver
Deve poter dare le risposte necessarie al paziente nel momento in cui il tutor informatico o il logopedista non saranno disponibili, dovrà inoltre sostituirsi al primo al termine del periodo di tutoraggio.
È quindi una figura fondamentale nel percorso e dovrà partecipare ai momenti di incontro tra tutor e paziente.
Strumenti necessari
L'intervento è fortemente motivato a diminuire l'impatto economico che l'adozione di ausili tecnologici ha sul paziente e sulla sua famiglia.
Gli ausili tradizionali, come gli emulatori di mouse o i puntatori ottici, sono indirizzati ad un'utenza che non è in grado di servirsi dei tradizionali strumenti di input (mouse, tastiera) e output (monitor) per l'utilizzo del personal computer, ma necessita di alternative ergonomiche specificatamente progettate.
Il target dell’intervento è invece una tipologia di paziente che pur non avendo un autonomia operativa può comunque, con adeguata istruzione, guida e opportune configurazioni hardware e software, esser messo in grado di utilizzare un normale PC.
Come inizialmente indicato la configurazione sarà ritagliata sui bisogni del paziente attraverso semplici accessori il cui costo è estremamente contenuto se non addirittura irrisorio.
Alcuni interventi in ambito riabilitativo
Caso n°1
Paziente: paresi dell'emilato destro e moderata aprassia dell'arto superiore sinistro.
Obiettivo: utilizzo del mouse
Svolgimento: per consentirgli di utilizzare il mouse, è stata invertita la configurazione dei tasti, è stato aumentata la dimensione del puntatore e regolata la velocità di scorrimento del cursore. Le continue indecisioni su quale fosse il pulsante d'azione da premere, sono state risolte con il posizionamento di un adesivo che desse una sensazione tattile facilmente riconoscibile (es: ruvido).
Conclusioni: il paziente ha consolidato dopo poche sedute la nuova configurazione, riportandovi le riminiscenze informatiche derivanti dalla sua user experience4.
Caso n°2
Paziente: afasia inizialmente globale, con sufficiente recupero della comprensione verbale.
Obiettivo: utilizzo della tastiera e training sulla letto-scrittura.
Svolgimento: per consentirgli di utilizzare la tastiera nativa di un pc portatile, sono stati coperti con del semplice nastro adesivo, i simboli non alfanumerici, riducendo così le possibilità di scelta. È stata inoltre insegnata e rinforzata una modalità di ricerca sequenziale dei simboli alfanumerici, in modo da non procedere casualmente alla ricerca. Col tempo il pz ha mostrato di ricordare la zona della tastiera in cui ricercare la lettera o il numero richiesto.
Conclusioni: il paziente dopo poche sedute ha mostrato un netto miglioramento della velocità di scrittura a video, sia per i compiti di copiatura che per quelli di dettato e scrittura spontanea.
Caso n°3
Paziente: quadrantopsia inferiore bilaterale
Obiettivo: utilizzo della tastiera e del monitor
Svolgimento: per consentire al paziente di leggere a monitor, è stato configurato un setting con il posizionamento elevato del computer portatile. Sul monitor di quest'ultimo è stata configurata una tastiera virtuale azionabile con il mouse. Un secondo monitor è stato allestito secondo le medesime esigenze affinché riportasse gli output della tastiera virtuale.
Conclusioni: tramite questo semplice setting il paziente ha mostrato di riuscire agevolmente a leggere e scrivere a video, navigare su Internet ed utilizzare dei sofware ludici e serious games riabilitativi.
Configurazione sistema a costo zero
Per poter disporre di opzioni facilmente configurabili è opportuno optare per sistema operativo aperto, quale una distribuzione di Linux5.
I vantaggi dati da questa scelta sono facilmente elencabili:
Costi: il costo del sistema operativo e di tutti i software utilizzati all'interno del percorso è nullo, e le licenze incoraggiano la distribuzione e la modifica tramite rilascio del codice sorgente.
Configurabilità: possibilità di programmare le risorse fino al minimo dettaglio in modo da calarle sulle esigenze del paziente.
Aggiornamenti: le applicazioni saranno aggiornate alle ultime versioni senza alcun costo previsto.
Interfaccia facilitata del sistema operativo
La visualizzazione dell'ambiente di lavoro sarà costruita secondo i migliori criteri di accessibilità con riferimento al deficit del paziente riportato in diagnosi.
Nell'Illustrazione 1 è riportato un esempio di ambiente iniziale con visualizzazione delle sole icone dei software utilizzate durante il tutoraggio e la riabilitazione logopedica.
L'interfaccia è estremamente semplificata, le dimensioni delle icone sono notevolmente incrementate, lo sfondo è tenue e con alcuni elementi orientativi, in questo caso solo un orologio analogico, ma è possibile collocare elementi di maggiore specificità quali: un calendario, una mappa, una foto della propria abitazione e in generale tutti quegli elementi ritenuti utili per migliorare la consapevolezza della collocazione spazio temporale del paziente.
Addestramento all'utilizzo della tastiera: Ktouch
Un esempio di software di istruzione e riabilitazione è quello dal sistema di addestramento all'utilizzo della tastiera denominato Ktouch, il quale è stato opportunamente configurato affinché il paziente potesse procedere, durante il trattamento logopedico, a fasi incrementali di lavoro sulle competenze fonologiche e metafonologiche.
Un esempio di base vede la strutturazione di un sistema di ricopiatura assistita di liste sillabiche, bisillabiche, parole e non parole.
La possibilità di configurazione e allestimento esercizi è limitata solo dalle esigenze terapeutiche del paziente e dalle modalità di intervento decise dal terapista.
Palapelli
È un software nato in origine per la creazione e risoluzione di puzzle virtuali.
Durante il percorso è stato di grande aiuto in diversi ambiti, consentendo al paziente di esercitarsi su:
- Utilizzo del mouse: il paziente ha correttamente rievocato dopo poche sedute le funzioni di selezione oggetto, trascinamento, rilascio di oggetto, secondo lo schema classico dettato dalla propria esperienza pregressa.
- Memoria visuo-spaziale: partendo dall'immagine di partenza il paziente ha mostrato sempre maggior dimestichezza nel risolvere i puzzle soprattutto se costituiti da immagini biografiche ed autobiografiche (es: le proprie vacanze, la propria famiglia o il lavoro).
- Ricostruzione della figura umana: in un contesto di deficit di riconoscimento della figura umana, la sua ricostruzione tramite immagini antropomorfe sempre nuove e diverse, ha mostrato un miglioramento nelle capacità di associazione corretta dei diversi segmenti corporei.
- Prassie fino-motorie
È importante ricordare che questi sono solo alcuni esempi delle possibilità offerte dal software, i cui limiti di utilizzo sono dettati solo delle esigenze terapeutiche del paziente e dalle modalità di intervento decise dal terapista.
Risultati osservati
Questi brevi esempi di applicazioni e metodologie utilizzate nel percorso, hanno dato dei risultati apprezzabili per quanto riguarda l'incremento dell'autostima del paziente, la crescita conseguente della motivazione in seguito alla soddisfazione derivante dall'essersi riappropriato di un altro “pezzo di Sè”, dinamica che si ripropone anche nel care giver.
Conclusioni
Gli ausili e metodologie indicati in questo breve resoconto, hanno lo scopo di gratificare il paziente favorendo il recupero delle abitudini strumentali pre-deficit e l'incremento delle abilità comunicative.
Inoltre sono di supporto al percorso terapeutico grazie all'allestimento di strumenti graditi al paziente che siano però funzionali dal punto di vista riabilitativo.
Non si pone quindi in alcun modo come sostituto della terapia “tradizionale”, bensì come ausilio ad-personam ad altissimo rapporto benefici/costi .
L'idea pregnante il programma è che anche un piccolo progresso in qualunque sfaccettatura di quel sistema complesso che è il paziente, sia comunque il benvenuto e dia impulso a proseguire con curiosità e soddisfazione il percorso della vita.
Per informazioni basta chiedere un Il video consulto dopo il quale sarà possibile programmare insieme i passi per indagare il disturbo, pianificare e attuare le strategie per superarlo.
Sarà possibile procedere anche attraverso la Terapia logopedica a distanza.
1AIADL: Scala di valutazione delle attività strumentali di tipo avanzato della vita quotidiana degli anziani, in differenti contesti di vita e in un mondo tecnologicamente avanzato e in continuo e rapido cambiamento
2Accessibilità: proprietà di un sistema d'essere facilmente utilizzabile da una tipologia d'utente.
3Usabilità: livello di comodità e gratificazione con cui si compie lo scambiouomo-macchina
4User experience: in questa accezione specifica si intendono quegli aspetti esperienziali, percettivi e di giudizio qualitativo, di semplicità di utilizzo, efficienza, in riferimento all’interazione con un interfaccia informatica.
5Linux: è un sistema operativo costituito da quei software primari, necessari per il funzionamento di un dispositivo informatico evoluto. È rilasciato con licenza freeware a differenza di altri sistemi operativi quali quelli della famiglia Windows o Mac OS.